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O deputado Paulo Alexandre Barbosa (PSD/SP) apresentou à Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência (CPD) o REQ 43/2026, que propõe o envio de um Requerimento de Informação ao ministro da Saúde sobre a não incorporação da vosoritida ao SUS para o tratamento da acondroplasia. A proposição está pronta para pauta na comissão; o registro da Câmara não aponta deliberação sobre o requerimento.
O texto propõe questionar os fundamentos técnicos, científicos, econômicos e jurídicos da decisão, além dos motivos para o indeferimento do pedido de reconsideração e para o não provimento do recurso administrativo. Também pede informações sobre população elegível, preço considerado, custo-efetividade, impacto orçamentário e evidências clínicas.
Entre os demais pontos, o requerimento pergunta sobre as contribuições recebidas na Consulta Pública nº 12/2026, realizada de 10 a 30 de março de 2026, e sobre eventual negociação de preço ou acordo de compartilhamento de risco com a BioMarin Brasil Farmacêutica Ltda. A proposta também solicita cópias de documentos relacionados às decisões administrativas e às avaliações econômicas e técnicas.
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O pedido trata da vosoritida para pacientes com acondroplasia a partir de 6 meses de idade e com epífises não fechadas. A acondroplasia é descrita na justificativa do requerimento como uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento ósseo.
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