A governadora Fátima Bezerra sancionou a Lei nº 12.918, de 15 de outubro de 2026, que institui no Rio Grande do Norte a Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara (CIPDR). A lei foi publicada no Diário Oficial do Estado em 16 de outubro de 2026 e entra em vigor na data da publicação.
A carteira se destina a identificar pessoas diagnosticadas com doenças raras e tem a finalidade de assegurar atenção integral, prioridade no atendimento e acesso facilitado aos serviços públicos e privados. Ela será emitida na forma prevista em regulamento, que ainda precisa ser editado.
Para a lei, doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos, conforme critérios epidemiológicos do Ministério da Saúde.
A carteira poderá ter QR Code ou outro mecanismo digital de acesso rápido e seguro a estas informações: nome completo, número do documento de identificação e CPF, fotografia, dados médicos essenciais, medicamentos de uso contínuo, alergias ou restrições médicas relevantes, contatos de emergência e informações para atendimento de urgência. O acesso deverá respeitar a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (Lei federal nº 13.709, de 2018).
O titular terá prioridade no atendimento em órgãos públicos e privados, especialmente em saúde, assistência social e educação. Também terá atendimento humanizado e adequado às suas necessidades e facilitação do acesso às políticas públicas voltadas a pessoas com doenças raras.
O Poder Executivo poderá firmar parcerias com instituições públicas e privadas, organizações da sociedade civil e entidades representativas para divulgar a carteira, promover ações de conscientização e capacitar profissionais para o atendimento.
A lei também permite que o Executivo institua um cadastro estadual das pessoas com doenças raras, para subsidiar políticas públicas de saúde, planejar ações de assistência e tratamento especializado e promover estudos epidemiológicos. O cadastro deverá observar sigilo, privacidade e proteção de dados pessoais.