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A senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF) apresentou o requerimento REQ 130/2026, que solicita a realização de uma audiência pública conjunta com a Comissão de Assuntos Sociais. O objetivo é debater a desjudicialização da saúde e buscar soluções administrativas para o acesso a medicamentos e procedimentos destinados a pessoas com doenças raras e ultrarraras.
A proposta busca enfrentar dificuldades enfrentadas por pacientes que dependem de decisões judiciais para obter tratamentos não incorporados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Segundo a justificativa do requerimento, critérios recentes do Supremo Tribunal Federal (STF) sobre a necessidade de comprovação de eficácia científica podem dificultar o acesso de pacientes com doenças ultrarraras, cujos estudos clínicos são escassos devido ao pequeno número de casos.
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A audiência pretende discutir a implementação de um protocolo nacional de conciliação, articulando o sistema de Justiça, gestores de saúde, Defensorias e o Ministério Público. Entre os convidados sugeridos estão representantes do Ministério da Saúde, do Conselho Nacional de Justiça (CNJ), da Defensoria Pública da União (DPU) e de associações de pacientes, como a Associação Rafael Vai Voar.
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