O Projeto de Lei 5435/2023, apresentado pelo Senador Romário (PL/RJ), foi incluído na pauta da Comissão de Saúde do Senado e está pronto para ser analisado pelos parlamentares. A proposta tem como objetivo instituir o Programa Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB) no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
O programa estabelece diretrizes para garantir diagnóstico precoce, tratamento multidisciplinar, reabilitação, cuidados paliativos e aconselhamento genético a pacientes com EB em todo o país. As ações serão coordenadas por equipes especializadas, contarão com apoio de telemedicina, educação continuada de profissionais e monitoramento dos resultados, além de incentivar a produção científica e a implantação de programas estaduais semelhantes ao modelo da Lei "Gui" do Rio de Janeiro.
Para os pacientes e suas famílias, a medida significa acesso mais rápido e universal a serviços de saúde especializados, reduzindo complicações e mortalidade associadas à doença rara que causa fragilidade cutânea. Ao integrar as redes de atenção primária, especializada e domiciliar, o programa busca melhorar a qualidade de vida e oferecer suporte psicossocial, ampliando a equidade no tratamento de condições de saúde de alta complexidade.