O deputado Raimundo Santos (PSD/PA) apresentou o Projeto de Lei 3497/2026, que propõe instituir o Programa Nacional de Apoio às Famílias de Crianças com Doenças Raras e estabelecer diretrizes para sua implementação. A proposta busca oferecer orientação, acolhimento, informações e fortalecimento às famílias responsáveis pelo cuidado de crianças diagnosticadas com essas condições.
Entre os objetivos do programa estão orientar as famílias sobre cuidados, tratamentos e acompanhamento; divulgar informações sobre diagnóstico e direitos; promover apoio emocional a familiares e cuidadores; e incentivar a integração entre os serviços de saúde, assistência social, educação e outras políticas públicas relacionadas ao atendimento dessas crianças. O texto também prevê o incentivo à formação e à capacitação de profissionais que atuam nessa área.
O projeto estabelece, ainda, diretrizes como atendimento humanizado e integral, participação da família no cuidado, cooperação entre o poder público, instituições de pesquisa, entidades da sociedade civil e associações de pacientes, além do acesso a informações claras e da criação de redes de apoio.
Entre as ações que o programa poderá contemplar estão campanhas educativas e informativas, palestras, encontros, atividades de orientação, divulgação de serviços públicos e espaços de apoio e acolhimento familiar. A implementação deverá observar as competências dos entes federativos e as disponibilidades orçamentárias e financeiras. O órgão competente do Poder Executivo ficará responsável pela regulamentação, implantação, coordenação e acompanhamento do programa.
A justificativa afirma que o diagnóstico de uma doença rara pode provocar mudanças profundas na rotina familiar, com impactos emocionais, sociais e financeiros, além de exigir cuidados permanentes e acompanhamento especializado.