A Câmara dos Deputados recebeu o Projeto de Lei 4691/2019, de autoria da Senadora Leila Barros, que altera a Lei nº 6.259/1975 para tornar obrigatória a notificação de doenças raras. O texto está pronto para pauta e recebeu regime de prioridade, conforme o Art. 151, II, do Regime Interno da Câmara.
A proposta foi analisada pela Comissão de Saúde (CSAUDE) e recebeu parecer favorável da relatora, Deputada Dra. Alessandra Haber (MDB‑PA). O PL segue apensado a diversos projetos que tratam da defesa dos direitos das pessoas com deficiência, reforçando a necessidade de um sistema de vigilância epidemiológica mais abrangente.
Com a obrigatoriedade de notificar doenças raras, profissionais de saúde deverão registrar casos ao Sistema de Informação em Saúde, permitindo ao poder público mapear a incidência, melhorar o planejamento de políticas públicas e facilitar o acesso a tratamentos específicos para pacientes afetados.