O Projeto de Lei 992/2022, de autoria dos deputados Silvia Cristina (PP/RO) e Weliton Prado (Solidariedade/MG), foi designado à Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados e segue em tramitação prioritária.
O texto institui o Estatuto da Pessoa com Doença Rara, estabelecendo diretrizes para a atenção integral à saúde, garantias de acesso a diagnóstico, tratamento, medicamentos e serviços especializados, bem como a inclusão de políticas públicas voltadas a esse grupo.
Com a aprovação, pessoas com doenças raras terão direito a atendimento especializado nas unidades do SUS, prioridade na disponibilização de medicamentos de alto custo e apoio social, o que pode melhorar a qualidade de vida e reduzir desigualdades no acesso à saúde.
A proposição está apensada ao PL 4691/2019, que trata de políticas para pessoas com deficiência, e tem relatora a deputada Alessandra Haber (PODE-PA). O regime de prioridade acelera sua análise, mas ainda depende de parecer da comissão e votação em plenário.