A Câmara dos Deputados está analisando o Projeto de Lei 1502/2023, apresentado pela deputada Clarissa Tércio (PP/PE), que propõe a criação de um Subsistema de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras dentro do SUS. O projeto está em tramitação conjunta na Comissão de Saúde (CSAUDE) e recebeu prioridade segundo o art. 151, II, do Regime Interno da Câmara.
O subsistema tem como objetivo garantir atendimento especializado, acesso a medicamentos e terapias, além de estabelecer protocolos clínicos e procedimentos de dispensação para pacientes com doenças raras, que atualmente enfrentam dificuldades de diagnóstico e tratamento.
Para os cidadãos, a medida pode ampliar a cobertura de serviços, reduzir a necessidade de deslocamentos a centros de referência e melhorar a qualidade de vida ao integrar a atenção integral e terapêutica ao SUS.
A proposta está apensada ao PL 4691/2019, com relatoria da deputada Alessandra Haber (PODE-PA). Caso aprovada, o texto alterará a Lei nº 8.080/1990, que organiza o Sistema Único de Saúde.