O Projeto de Lei 1035/2021, apresentado pelo deputado Lucas Redecker (PSD/RS), segue em tramitação na Câmara dos Deputados e foi designado à Comissão de Saúde (CSAUDE) com regime de prioridade, conforme o Art. 151, II, do Regimento Interno.
O texto institui o Cadastro Nacional de Pessoas com Doenças Raras – Cad.Raras – e altera a Lei Orgânica da Saúde (Lei nº 8.080/1990) e a Lei de Vigilância Epidemiológica (Lei nº 6.259/1975) para incluir a notificação compulsória dessas enfermidades e definir a competência da autoridade sanitária.
Com a criação do Cad.Raras, os pacientes com doenças raras terão seus dados integrados ao Sistema Único de Saúde (SUS), facilitando o planejamento de políticas públicas, a alocação de recursos e o acesso a tratamentos especializados, beneficiando diretamente quem convive com essas condições.
A proposição está apensada ao PL 4691/2019, cujo relator é a deputada Alessandra Haber (PODE-PA). O próximo passo é a análise e votação em plenário, após parecer da comissão.