Damares Alves propõe audiência sobre acesso a tratamentos para doenças raras

A senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF) apresentou o requerimento REQ 98/2026, que propõe uma audiência pública conjunta com a Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa. O pedido, que está aguardando despacho no Senado, busca debater a desjudicialização da saúde e a resolução administrativa de demandas por medicamentos e procedimentos para pessoas com doenças raras e ultrarraras.

Na justificativa, o requerimento afirma que pacientes frequentemente recorrem à Justiça para obter tratamentos não oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas enfrentam demora e desigualdade no acesso. O texto também menciona o julgamento do Tema 6 da repercussão geral pelo Supremo Tribunal Federal e a exigência de evidências científicas de alto nível para a concessão judicial de medicamentos não incorporados ao SUS. Segundo o documento, a dificuldade de produzir esse tipo de evidência em doenças ultrarraras pode tornar a via judicial quase inacessível para alguns pacientes.

A proposta cita a Nota Técnica nº 16/2023 da Defensoria Pública da União e defende a discussão de um protocolo nacional de conciliação que articule o sistema de Justiça, gestores de saúde, Defensorias e Ministério Público. O requerimento também menciona experiências como o Programa Acessa SUS, em São Paulo, e a Câmara de Resolução de Litígios de Saúde, no Rio de Janeiro.

Entre os convidados sugeridos estão representantes do Ministério da Saúde, do Conselho Nacional de Justiça (CNJ), da Defensoria Pública Federal, do Programa Acessa SUS e da Câmara de Resolução de Litígios de Saúde, além de representantes da Associação Rafael Vai Voar. A audiência também pretende contribuir para o debate sobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e sobre o PL 4.997/2024.