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O deputado Marcos Tavares (PDT/RJ) apresentou o Projeto de Lei 5480/2026, que propõe garantir à pessoa com suspeita clínica fundamentada de doença rara a primeira avaliação especializada no SUS em até 30 dias. O prazo seria contado a partir do encaminhamento registrado no prontuário ou em instrumento assistencial equivalente.
Pelo texto, o acesso não dependeria de diagnóstico definitivo. Em regra, também não poderia ser condicionado à realização prévia de teste genético, exame molecular ou exame de alta complexidade. A proposta ressalva, porém, situações em que um exame seja tecnicamente indispensável para definir o encaminhamento, conforme protocolo clínico aplicável. O prazo deverá ser menor quando a classificação de risco, a evolução clínica ou uma janela diagnóstica ou terapêutica crítica justificar atendimento mais rápido.
O projeto determina que o redirecionamento para outra especialidade, serviço ou região não interrompa nem reinicie a contagem do prazo. Também prevê o uso de telessaúde quando clinicamente adequado, sem substituir o atendimento presencial quando ele for necessário.
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Na consulta ao registro da Câmara, a tramitação indicada é a apresentação da proposição à Mesa, em 28 de setembro de 2026; não há etapa posterior registrada. O texto ainda é uma proposta e não foi aprovado.
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