Em tramitação na Câmara dos Deputados, o PL 5581/2023, de autoria do deputado Marx Beltrão (PP/AL), foi incluído no regime de urgência e segue agora em plenário. O projeto tem como objetivo instituir a Política Nacional de Assistência Integral à Pessoa com Epidermólise Bolhosa, garantindo atendimento especializado no SUS, e criar uma pensão especial para os portadores da doença.
A medida prevê a organização de redes de atenção, capacitação de profissionais e fornecimento de insumos específicos, ampliando o acesso a tratamentos adequados. A pensão especial será concedida a pacientes que atendam aos critérios definidos, oferecendo apoio financeiro para custear despesas relacionadas à condição.
Com o regime de urgência, a votação pode ocorrer nas próximas sessões plenárias, o que acelera a implementação da política e do benefício. Caso aprovado, o projeto gerará novos gastos públicos, mas busca melhorar a qualidade de vida de um grupo vulnerável, reforçando o compromisso do SUS com a saúde integral.