O Plenário do Conselho Estadual de Saúde de São Paulo recomendou à Secretaria de Estado da Saúde que adote as providências necessárias para implementar a triagem neonatal para Atrofia Muscular Espinhal (AME) no estado ainda em 2026, no âmbito da expansão do Programa Nacional de Triagem Neonatal. A recomendação foi publicada no Diário Oficial do Estado de 21 de outubro de 2026 e pede a publicação do ato normativo pertinente e a definição de um cronograma de início.
O texto se apoia na importância do diagnóstico precoce: segundo dados apresentados ao Conselho, a identificação da AME em período pré-sintomático é determinante para o prognóstico e pode reduzir óbitos, a necessidade de cadeira de rodas e a perda de função motora. O estado registrou 478.100 nascimentos em 2025, e a estimativa apresentada é de cerca de 47 crianças nascidas com AME por ano.
O Conselho lembra que São Paulo já tem cobertura de 98,8% dos nascidos vivos no Programa Nacional de Triagem Neonatal, com 90% dos exames feitos na primeira semana de vida. O estado conta com três Serviços de Referência em Triagem Neonatal (Instituto Jô Clemente, HC-FMUSP de Ribeirão Preto e HC-Unicamp) e com centros de referência para tratamento da AME, de modo que não seria preciso construir nova rede assistencial.
Segundo o documento, os medicamentos nusinersena, risdiplam e onasemnogeno abeparvoveque integram o Grupo 1A do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica, com compra centralizada e financiamento do Ministério da Saúde. Cabe ao estado organizar a triagem, a confirmação diagnóstica, o encaminhamento e a operação da rede.
O Conselho registra que a linha de cuidado para AME já está em organização, com nota técnica e portaria em avaliação jurídica e recursos alocados para parte da implementação em 2026. O processo estaria em estágio avançado, dependendo de decisão administrativa, formalização e sustentabilidade orçamentária. O texto também cita mais de 16 mil assinaturas em manifesto digital e 242 apoios institucionais pela ampliação da triagem.