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O deputado Capitão Alberto Neto (PL/AM) apresentou, em 25 de setembro de 2026, o Projeto de Lei 5475/2026, que propõe alterar a Lei nº 8.080/1990 para especificar ações de telessaúde no atendimento a pessoas com doenças raras. A proposta está em fase de apresentação; não há aprovação registrada.
O texto prevê que o SUS ofereça teleconsulta, teleinterconsulta entre profissionais, teleconsultoria, telediagnóstico quando houver indicação técnica e disponibilidade na rede, e telemonitoramento quando clinicamente adequado. Também determina que o Ministério da Saúde publique uma linha de cuidado articulada ao Programa Nacional de Triagem Neonatal, com marcadores de risco e orientações sobre resultados do teste do pezinho, avaliação inicial e encaminhamentos.
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A proposta ainda prevê que o Ministério da Saúde articule com os demais gestores do SUS a pactuação de referências para casos em locais sem serviço especializado apto. Os serviços especializados habilitados para doenças raras deverão estar aptos a oferecer telessaúde. O texto, porém, mantém a avaliação profissional sobre a adequação do atendimento remoto em cada caso; a telessaúde não substitui o atendimento presencial quando necessário.
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