Na plataforma
Crie uma conta gratuita para seguir temas, empresas e fontes oficiais. As novidades aparecem no seu feed e, se quiser, chegam em um resumo diário ou semanal por e-mail. Alertas imediatos estão nos planos profissionais.
O deputado Ricardo Ayres (REPUBLICANOS/TO) protocolou o Projeto de Lei 5388/2026, que propõe a criação do Programa Nacional de Acesso a Pesquisas e Ensaios Clínicos para Pessoas com Doenças Raras e Ultrarraras sem Tratamento Disponível. A iniciativa visa integrar o Sistema Único de Saúde (SUS) a centros de pesquisa nacionais e, quando necessário, internacionais.
O objetivo central da proposta é facilitar a conexão entre pacientes elegíveis e estudos científicos. O programa prevê que o Ministério da Saúde mantenha informações centralizadas e atualizadas sobre ensaios clínicos, além de estabelecer canais de orientação para pacientes, familiares e profissionais de saúde sobre a disponibilidade de estudos para enfermidades específicas.
De acordo com o texto, as doenças ultrarraras são definidas como aquelas com incidência igual ou inferior a um caso para cada 50 mil habitantes. O projeto ressalta que a implementação do programa não garante a participação automática em pesquisas nem cria o direito ao custeio de tratamentos experimentais, mantendo a autonomia dos pesquisadores e os critérios éticos e científicos de cada estudo.
Os destaques das fontes oficiais, toda semana no seu email.
Inscrição imediata, com email de confirmação. Cancele quando quiser, com um clique.
Sua inscrição começa imediatamente. Também enviamos um email de confirmação, com um link para cancelar caso não tenha sido você.
As despesas para a execução da medida devem ser cobertas pelas dotações orçamentárias já existentes no Ministério da Saúde, conforme a disponibilidade financeira de cada exercício.
Continue acompanhando
Siga o Atlas Público nas redes sociais para acompanhar notícias, análises e dados públicos.
