Câmara aprova PL 5946/2016 que torna obrigatória a atenção integral a portadores de hemoglobinopatias e outras doenças raras
O Projeto de Lei 5946/2016, apresentado pelas deputadas Carmen Zanotto (CIDADANIA/SC) e Laura Carneiro (PSD/RJ), está aguardando análise de parecer na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados. O texto foi incluído no regime ordinário (art. 151, III, RICD) e segue em tramitação na CFT.
O PL dispõe que o Sistema Único de Saúde (SUS) deve garantir a realização de ações de diagnóstico, tratamento e acompanhamento para pessoas com hemoglobinopatias, fenilcetonúria, hipotireoidismo, fibrose cística, deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita. Entre as medidas previstas estão a obrigatoriedade dos testes do pezinho, da orelhinha e do olhinho para recém‑nascidos, bem como o acesso a terapias especializadas e acompanhamento multidisciplinar.
Para a população, a proposta significa que pacientes com essas condições terão direito a atendimento gratuito e padronizado em todo o país, possibilitando diagnóstico precoce, redução de complicações e melhora da qualidade de vida. Famílias poderão contar com suporte integral do SUS, sem necessidade de arcar com custos de exames ou tratamentos fora da rede pública.
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O projeto ainda depende de parecer da comissão e posterior votação em plenário. Caso aprovado, as alterações nas Leis nº 8.069/1990 e 9.263/1996 entrarão em vigor, consolidando a obrigatoriedade das ações de saúde previstas.