Câmara aprova PL 4997/2024 que institui Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS
Em sessão plenária realizada em 2024, a Câmara dos Deputados aprovou o PL 4997/2024, apresentado pela deputada Rosana Valle (PL/SP). O projeto cria a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e estabelece diretrizes para sua implementação no Sistema Único de Saúde (SUS).
A política prevê a organização de uma Rede de Atenção à Saúde (RAS) especializada, com centros de referência capazes de oferecer diagnóstico precoce, tratamento adequado e acompanhamento multidisciplinar. Também define protocolos clínicos, capacitação de profissionais e apoio à pesquisa em doenças raras.
Para a população, a medida significa maior acesso a exames, terapias e medicamentos específicos, reduzindo o tempo de espera e ampliando a qualidade de vida dos pacientes. A proposta ainda contempla a integração entre os níveis de atenção e a garantia de fornecimento de medicamentos de alto custo pelo SUS.
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Com a aprovação na Câmara, o PL segue agora para o Senado, onde será analisado antes de ser encaminhado ao Presidente da República para sanção ou veto.